terça-feira, 22 de setembro de 2015

Blog: Autismo na real

Daniela Laidens


Conheçam Daniela Laidens, mãe de Giovana, autista de 05 anos, e sua linda família. Daniela é um exemplo de perseverança e, caso tivesse um terceiro nome, este seria, certamente, Fé! Pois é isso que a move todos os dias e é assim que ela guia seu dia a dia perante ao autismo. Dani acredita no ser humano e crê em um mundo melhor para todos. Com a abertura do blog“Janelinha para o Mundo” (http://janelinhaparaomundo.blogspot.com.br/), Daniela abriu portas para um novo mundo, pois conheceu pessoas maravilhosas e famílias cheias de amor e de histórias para contar. Hoje, ela vem até nós para nos contar um pouco de sua linda história recheada de alegrias, emoções, lutas e vitórias, assim como a sua, que está lendo este lindo relato…

            Quando Giovana estava com 02 anos de idade, percebi que ela se expressava muito pouco verbalmente e era muito ‘arisca’ com visitas e pessoas fora do círculo familiar. Aos 03 anos, resolvemos levá-la a uma consulta com uma renomada neuropediatra aqui do sul, pois a pediatra de minhas filhas já havia nos lançado uma dúvida. Hoje em dia, Giovana está com 000 anos e está “na ponta do espectro”, ou seja, ela tem apenas alguns poucos sintomas bem leves e seu comportamento está cada vez mais próximo de uma pessoa neurotípica.

Giovana e sua maior incentivadora:
a irmã Pietra
            Confesso que, ao receber o diagnóstico, minha reação imediata foi de pânico. Eu não consegui segurar as lágrimas ainda dentro do consultório... Mas apesar do choro, fui acometida por uma certeza de que minha filha teria enormes chances de progresso e que eu não desistiria dela. Foram dias de angústia e muito choro, mas também, dias inteiros de muita pesquisa em frente ao computador indo atrás de blogs, textos, artigos e tudo mais que pudesse nos ajudar naquele momento. Tudo isso somado à minha fé, que nunca faltou! Como alguns amigos já haviam me alertado sobre ‘algo estranho’ na Gica, a reação deles, ao darmos a notícia de que a Gica estava dentro do espectro autista, foi de nos amparar e tentar nos colocar ‘pra cima’. E, assim como nossos amigos, nossa família foi essencial, porque eles estavam sempre ao nosso lado e nunca houve afastamento de nenhum familiar – todos eles entraram na ‘causa’ e nos deram apoio. Uns mais que outros, é claro – mas todos, sem exceção (amigos e familiares) conheceram o autismo naquele momento.
            Agora, o fundamental mesmo, foi o apoio de meu marido, que sempre foi um paizão e que ficou muito tranquilo em relação ao diagnóstico. Isso foi maravilhoso, porque ele precisava segurar a barra para que não afundássemos na tristeza do momento. Eu me dei o direito de sofrer um pouquinho enquanto ele segurava a barra para nós. Este foi um dos pontos cruciais para termos forças para ajudarmos nossa pequena Gica.
            Outro fator que nos ajudou muito foram as escolas, tanto a regular quanto a especial, pois foram outro grande apoio para nossa família. Todos mostraram-se muito dedicados e ligados à nossa família e fomos abençoados com professoras carinhosas e com vontade de aprender mais sobre o autismo. E me arrisco a dizer que a Giovana abriu uma porta para que outros alunos, com algum tipo de transtorno de desenvolvimento, fossem recebidos com mais entendimento. E não posso esquecer de creditar o avanço da Giovana às médicas que encontramos pelo caminho: sua pediatra Marcia Almeida, a neuropediatra Maria Sônia Goergen e a nossa querida fonoaudióloga Marcia Soares.
Visita da nossa querida Claudia Moraes
            Nos primeiros anos foi um pouco mais difícil trabalhar a sociabilização da Gica, tanto que ela nunca tinha tido uma verdadeira festa de aniversário até seus 04 anos! Os 03 primeiros anos acabaram ficando no vazio… Mas na sua festa de 04 anos, ela festejou como uma verdadeira aniversariante! Recebeu seus amigos de escola com uma felicidade de dar inveja. Seus avanços já eram mais que visíveis e reais. Abriu os presentes ansiosa, cantou os parabéns, apagou a velinha. Foi emocionante… Naquele dia, iniciou-se uma nova fase de sua vida e, para nós, parecia que ali seria um ‘marco’ na história da nossa pequena. E foi mesmo. Depois desta data, ela começou a ser mais independente, começou a falar, a pedir, a não querer, a chamar, a brincar, a fantasiar. Enfim, nossa Gica estava ali conosco.
            As maiores conquistas de nossas vidas, se relatadas aqui, parecerão pequenas para muitos leitores. Mas foram justamente as pequenas conquistas que nos trouxeram as maiores felicidades, como ouvir aquela vozinha doce me chamando de ‘mãe’, ou conquistarmos sua confiança, que até então era somente reservada ao pai. Estas pequenas coisas, para nós, são de uma grandeza ímpar. A vida passou a ser ‘azul’ e começamos a dar valor para todos aqueles momentos que para outros são corriqueiros e comuns e que não damos muito valor no dia-a-dia. Para nós, pequenos passos eram, e ainda o são, motivo de muita festa e alegria. Também passamos a ter maior tolerância e amor ao próximo.
            Olhando para trás, vejo que, graças a Deus, todas as minhas frustrações ficaram no passado. Sentia-me muito frustrada quando a Gica ainda não falava, mas agora ela fala e eu estou mais forte. Todos evoluímos!
            Todo o progresso da Gica me faz ter certeza que existe, sim, cura para o autismo! Não só acredito como vivo isso na minha vida. A Giovana é o maior exemplo de cura. Alguns falarão que houve erro de diagnóstico. Mas como negar o histórico dela? Características que já existiram? Eu acredito na intervenção precoce. E tenho muita esperança nas pesquisas do Alysson Muotri, extremamente empenhado para isso.
            Eu acredito que o autismo seja causado por motivos genéticos e sou cética em relação aos ‘fatores externos’, tais como vacinas ou problemas na gestação (aqui eu me refiro apenas ao autismo e não outros tipos de transtornos). Mas o que mais acredito são causas que ainda não sabemos, aquelas espirituais, as principais para todo sofrimento e aprendizagem aqui na Terra. Independente da causa e da cura, procuro conviver o melhor possível com o autismo.
            Há muitos momentos felizes, principalmente no que se refere ao grupo de amigos que fiz em função do autismo, mas um dos momentos mais felizes nesta minha caminhada foi a primeira caminhada azul aqui em Rio Grande, minha cidade, no dia 02 de abril de 2012.    Este dia eu lembrarei para sempre com muito carinho.
            Outro momento que me emocionou muito, foi quando ela finalmente aprendeu a dizer ‘eu quero’. Um belo dia eu estava na cozinha quando ela me chamou, veio me buscar pela mão e me levou até a televisão, para me mostrar um comercial de uma boneca que fala. Então a Gica apontou para a tela e disse: “EU QUERO!”
             Certo dia, ela estava na banheira brincando na hora do banho e me perguntou: “Mãe, qual é a cor da água?”. Ah, com certeza um momento muito emocionante foi a primeira vez que ela me disse ‘te amo’, com um forte e verdadeiro abraço…
Gica e Pietra. Lindas!
            Só lembrando destes momentos para amenizar minha tristeza em relação à situação que se encontra nosso país em relação ao autismo. Isso é muito triste para mim. Conhecer este Brasil tão pouco conhecedor do autismo, profissionais despreparados, famílias desamparadas… Eu passei a conhecer e a viver mais este mundo através do meu blog, pois recebia, e recebo até hoje, muitos e-mails, pedidos de ajuda e orientação. Minha primeira fonte de inspiração foi o blog da Silvia Sperling. Mas minha maior fonte de inspiração mesmo vem dos grupos de familiares no Facebook, pois, com eles, eu aprendo e ajudo ao mesmo tempo. É muito bom!
            Relatando aqui minha experiência, olho ao meu redor e tenho a certeza de que eu sou uma pessoa feliz! Sou eternamente grata à Deus por eu ter conhecido o autismo, porque foi através dele que eu pude me tornar uma pessoa infinitamente MELHOR. Gostaria de dizer a todos, mas principalmente àqueles que acompanham a minha trajetória desde o início, é que eu sempre estarei presente na causa autista. Minha filha pode estar saindo dele, o que é uma bênção, mas eu não saio mais, NUNCA MAIS! Quem conhece o autismo e os autistas sabe o que eu estou falando. A gente ama incondicionalmente a todos.

Giovana Laidens

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