Autismo mães que foram além.

Às vésperas do dia 2 de abril, eu não poderia deixar de escrever um texto especial. Diga-se de passagem que caprichei. Afinal, ele conta com a participação das divas azuis!! Mulheres que foram além do seu dever de mãe e abraçaram a coletividade! Mulheres que inspiram as famílias de autistas de todo Brasil. Obrigada por aceitar meu convite Berenice Piana, Fatima de Kwant, Carol Felicio, Anita Brito, Ana Paula Chacur, Paula Paz, Claudia Moraes, Dalva Tabachi Tenenbaum, Carla Lacerda Do Nascimento Marques e Alessandra Rose.

Blog Viva a Diferença.
Plataforma Ludovica
Blogger: Tatiana Takeda

Na semana do Dia da Conscientização do Autismo (2 de abril) eu não poderia deixar de escrever um texto especial. Aliás, com participações superespeciais, quais sejam de pessoas que lutam pelos direitos dos autistas e dão exemplo de como superar dificuldades e, ainda, buscar o bem estar da coletividade. Nestes meus três anos de caminhada ao lado do meu pequeno Theo, criança autista de 4 anos, aprendi muito sobre os temas ligados ao autismo. 

O aprendizado se deu em razão de estudo, cursos, curiosidade, conversas e, principalmente, da atenção especial que sempre dei às publicações de mães que sigo e admiro. Mães cuja experiência dá propriedade para suas afirmações. Mães que não tiveram vergonha de dizer que seu filho é autista e lutar por direitos coletivos. Mães que fundam organizações para auxiliar aqueles pais que não têm oportunidades ou condições financeiras para tratar seus filhos. Mães que divulgam informações na busca pelo fim do preconceito e pela capacitação de famílias que por si não conseguem obter esse conhecimento específico em suas cidades. Mães que deixaram suas vidas profissionais “de molho” para poder dedicarem-se a uma causa nobre, legítima e carecedora de adeptos.

Dentre essas mães, convidei 10 que me inspiram e me fazem compreender que cuidar do nosso filho é preocupar-secom o mundo em que vivemos. Se hoje tento diminuir o preconceito da sociedade em que vivo é porque sou guiada por mulheres como essas. É com muita satisfação que trago, brevemente, o depoimento exclusivo de mães que me ensinam todos os dias: Fátima de Kwant, Berenice Piana, Claúdia Moraes, Carol Felício, Ana Paula Chacur, Paula Paz, Dalva Tabachi, Anita Brito, Carla Lacerda e Alessandra Rose.

Ao dispor sobre o autismo do filho, Fátima de Kwant (Holanda), mãe do Edinho, de 19 anos, enfatiza que “em 1999, meu filho recebia o diagnóstico de autista severo com retardamento mental. Em 2016, o menino ‘esquisito’, ‘impossível’ ‘estranho’ e ‘retardado’ transformou-se num rapaz gentil, empático, educado, sociável, inteligente e livre de todas as estereotipias e transtornos sensoriais que o limitavam”. A jornalista, que mora há 30 anos na Holanda, especializou-se em autismo, profere palestras sobre o tema e coordena o “Projeto Autimates”, conclui que “a cura existe: para nossos filhos, para nós mesmos e para a sociedade”.

Por sua vez, Berenice Piana, mãe do Dayan, de 21 anos, e lutadora incansável dos direitos das pessoas com autismo, declara que “a solução para o autismo, como eu compreendo, tem que ser para todos ou não há solução possível”. Hoje, Berenice luta pela criação de clínicas-escola em todo o Brasil, na busca por tratamento para crianças, adolescentes e adultos com autismo.

Ao fazer uma retrospectiva de sua vida, Carol Felício (Hawaí), mãe da Júlia, de 16 anos, e idealizadora/realizadora do JUJU.BA, diz que “quando olho para trás, após alegrias e tristezas, vejo nossa luta com derrotas e vitórias. Incansavelmente, percorremos um caminho permeado pelo amor e nele encontramos um aprendizado ímpar”. Carol explica o que a levou a idealizar a JUJU.BA (startup que oferece serviços e materiais pedagógicos para crianças e adolescentes com dificuldade de aprendizado, autismo e outras síndromes): “minha pequena Jujuba me motivou a levantar uma bandeira e batalhar por seu espaço na sociedade. A empresa JUJU.BA nasceu da inspiração de uma mãe que procura ajudar outras famílias e que pretende propiciar que estes seres iluminados brilhem ainda mais!”.

Cláudia Moraes, mãe do Gabriel, de 27 anos, tornou-se Coordenadora do “Movimento Orgulho Autista do Brasil” (MOAB) no Rio de Janeiro e possui uma agenda repleta de compromissos em prol da coletividade. Segundo Cláudia, os pais têm de começar por si mesmos: “comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de músicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas pequenas”. Ela completa: “você irá aprender a se derreter por um sorriso, a pular com uma palavra dita e a desafiar um mundo inteiro quando este lhe disser um não”.

Coordenadora do “Movimento Acorda Brasil para a Inclusão” e integrante do MOAB de Brasília, Paula Paz, mãe do Daniel, de 8 anos, confessa que “o diagnóstico do autismo do meu filho chegou como um desafio para mim. Do luto, fui à luta! Todos os dias aprendo algo com meu filho e acredito que podemos vencer o autismo. O amor, a fé, a paciência, a garra e a determinação nos fazem guerreiros incansáveis. Hoje minha meta é lutar por uma inclusão de qualidade para autistas e pessoas com deficiência em geral”.

Ana Paula Chacur, mãe de duas crianças com autismo, Helena, de 7 anos, e Antônio, de 4 anos, tornou-se uma formadora de opinião em Santos (SP). Ana defende a criação de clínicas-escola e leva capacitação para famílias e terapeutas daquele município. Ela desabafa ao dizer que “depois de 15 anos dedicados à construção civil, deixei a carreira e fui entender o mundo dos meus filhos! Me deparei com um universo que me trouxe muito medo, dor, desafios e tudo parecia impossível. Matei as dores, engoli meu sofrimento, me equilibrei na corda do caminho que acreditava ser o certo e transformei tudo em coragem e determinação! Por meus filhos, entoo o mantra de Nelson Mandela: ‘tudo parece impossível até que seja feito’”. 

Quando comecei a ler livros sobre Autismo, minha primeira leitura foi “Mãe, eu tenho Direito!”, de Dalva Tabachi Tenenbaum, mãe do Ricardo, de 34 anos. Com seu jeito simples e direto, Dalva passa aos leitores seu diário e mostra como é o cotidiano de uma pessoa com autismo. Hoje, acessível e simpática, Dalva informa ao nosso blog que “sou a mãe esperança! Nunca desisto e corro atrás de benefícios para o Ricardo. Nós somos mais do que tudo para eles: mães, psicólogas, fonoaudiólogas... e temos a sensibilidade muito aflorada, pois sentimos no ar se nossos filhos estão bem ou mal. O meu desejo é que a sociedade respeiteo Ricardo e todos os anjos azuis do Brasil”.

Mãe do Nicolas, de 17 anos, Anita Brito, proprietária de um currículo enorme e autora do livro “Meu filho era Autista”, assumiu o posto de estudiosa e defensora das pessoas dentro do espectro autista. Para Anita, “tudo só é 100% possível, se você tentar 100%”. Nicolas tem proferido palestras em que conta sua experiência como autista. A mãe o estimula e avisa aos demais pais: “não procure um ideal de filho, pois você já tem o filho ideal”.

Certo dia, uma repórter me ligou querendo me entrevistar. Combinamos o encontro e ela me contou que havia descoberto há poucos meses que o filho era autista. Daquela entrevista nasceu uma amizade baseada na admiração recíproca e eu não poderia deixar de citar uma mãe que toca meu coração por conseguir, em tão pouco tempo e em meio às adversidades, levar informação a tantas famílias que padecem de orientação. Carla Lacerda do Nascimento Marques, mãe do João Lucas, de 3 anos, é a idealizadora e apresentadora do documentário “Autismo: um mundo singular”. Com delicadeza, essa jornalista conseguiu mostrar as peculiaridades da vida desses meninos-anjos. Para ela, “ninguém nasce pronto. É preciso amar, ter paciência,persistência e saber encarar os defeitos, as fragilidades e ouvir críticas”. Ao dispor sobre o desenvolvimento do filho, Carla diz que “as conquistas podem parecer pequenas, mas, pra gente, são enormes! Como é bom comemorá-las!”. 

Alessandra Rose é médica (pediatra e psiquiatra infantil), Coordenadora do MOAB de Goiânia, estagiou na AMA/SP, foi voluntária no ambulatório PROTEA/USP e é a mãe da Sarah Jamile, de 9 anos. Para ela, “o autismoensina que nesta vida repleta de mistérios, renascemos a cada dia em busca de mais conhecimentos... somente com amor e sensibilidade é possível entrar no mundo dos autistas”. Alessandra tem participado de movimentos em prol da criação de uma clínica-escola em Goiás e conclama as famílias: “vamos lutar pela inclusão de nossos filhos autistas para que tenham um futuro com dignidade e respeito!”.

Confesso que este texto foi um dos que mais me emocionaram. Poder falar com cada uma destas mulheres e sentir a força que exteriorizam é uma experiência ímpar. As acompanho há algum tempo e tento trazer para mim os ensinamentos que me levam a cuidar melhor do meu pequeno. Agradeço essas mães por representarem a coletividade e por aquiterem plantado um “pezinho” de esperança, estímulo e inspiração para todas as famílias que convivem diariamente com o autismo e suas peculiaridades. Todo o meu respeito e admiração por vocês!

*Tatiana Takeda é mãe do Theo, de 4 anos, articulista desta página e discípula dessas mulheres maravilhosas que dão exemplo de como amar, aceitar, tratar e lutar.